2019年4月13日土曜日

出生前診断は賛成ですか?反対ですか?「ダウン症をめぐる政治~誰もが排除されない社会へ向けて~」(著:キーロン・スミス)

こんにちは。MARKです。
皆さんは出生前診断についてどう思いますか?賛成ですか?反対ですか?
もし、我が子にダウン症があり、次の子を授かった時は出生前診断をしますか?


私たち夫婦は、このことについて2回話し合いました。
1回目はダウン症のゆーが生まれて6ヶ月くらいで、ようやく妻の気持ちが立ち直って前向きな話ができるようになった頃に、3人目がほしいかどうか、3人目を産むときは出生前診断をするかどうか話し合いました。

その時は、万が一、3人目もダウン症だった場合、私達がいなくなった時に長女にかかる負担を考えるとあまりに不憫なので、出生前診断を受けようということになりました。

ただ、この時は既にゆーに愛情を感じていたこともあり、出生前診断後に産まない判断をするかどうかはその時に再度話し合って決めようということにしました。

2回目は、幸運に恵まれて3人目を妊娠した時です。
安定期に入り、改めて出生前診断をするか話し合いました。

そして、出生前診断はしないという最終決断をしました。
これは、もしかしたら長女にとって酷な判断ではないかという意見もあるかもしれません。

こういった問題に正解はないと思いますし、夫婦で話し合ってお互いに納得することが一番大事だと思います。

私達夫婦は、ダウン症児であるゆーに健常児の長女と同じ愛情を感じていますし、授かった命をダウン症であることを理由に自分たちの判断で終わらせることは、一生の禍根を残すだろうと考えました。

ダウン症であることを理由に人工中絶はしないという結論を出してしまえば、あえて出生前診断をして深刻な悩みを抱え込むというリスクをとる必要はありません。

私達は産まれてくる子どもの無事と健康を祈り、産まれてきた子どもに長女とゆーと変わらぬ愛情を注ごうと決めました。

深く考えずに出生診断をして、もし陽性反応が出てダウン症だと分かった時に決断しようとしても大きな苦しみがある上、恐らくどちらの判断をしても人勢に深刻な禍根を残すのではないでしょうか?

ただ、ここで重要なのは、出生前診断の是非よりも、出生前診断をする前に夫婦でよく話し合う必要があるということだと思います。

ワタシも、経済的な事情や、自分や妻の心情的にダウン症は受け入れられないという事情があれば、違った判断をしたかもしれません。

でも、ダウン症児の親としては、そもそも数ある生まれつきの障害のうちダウン症を狙い撃ちした出生前診断に意味があるのかとも考えてしまいます。



ワタシの考えはここまでですが、このことについて悩んでいる方にお勧めしたい本があります。
それは、「ダウン症をめぐる政治~誰もが排除されない社会へ向けて~」(著:キーロン・スミス)という本です。
ダウン症児の親として興味深いだけでなく、読み物として面白い内容になっています。

作者は、イギリス人でダウン症児の親ですが、内容は「親の体験談」ではなく、出生前診断が日本よりも早くから実施されているイギリスにおいて、出生前診断はなぜ、何のために実施されるのか、産むか産まないかをどうやって決定したらいいのか、その議論を提起するものになっています。

また、親としての体験談としての章も盛り込みながら、国家や社会がどのようにダウン症のある人々を扱ってきたのか、より良い方向に変えていくにはどうしたら良いのか、なぜその方向が良いのか、そうした問いを投げかける内容になっています。

ちなみに、著者は、妊娠中絶は女性の基本権であるとする立場に立っていますが、それは適切な情報により熟慮された選択でなければならなず、決して政府に管理されるものであってはならないと考えています。

例えば、出生前診断の検査精度があがり、出生前診断がごく日常的なものとなり、妊娠すると医師に勧められて全ての人が出生前診断をすることになったらどうなるでしょうか。

そんな将来では、ダウン症の子を持つ親は、まず「出生前診断をしなかったの?」と聞かれ、知っていたのに産んだとなると白い目で見られることになるというのが容易に想像ができます。

そのような社会では、出生前診断をしてダウン症と判明した時点で、選択の余地などまったくないという考え方が浸透していってしまうことになります。

また、弱者が住み良い社会にしていこうという考え方ではなく、弱者を社会から根絶してしまおうという考え方は、ダウン症児の家族だけでなく、社会全体にとっていいことなのだろうかという問いかけがあり考えさせられます。

興味を持っていただいた方は是非読んでみてください。
ではでは。

【関連投稿リンク】
「はたらく」に向けた態度を育てるとは?(能力の高いダウン症の方の親がしてきたこと)※菅野先生の講演より
ダウン症の子育て手帳「+Happy しあわせのたね」(母子手帳のダウン症版)とは?
「ダウン症のある子供をたくましく育てる技とコツ」(佐藤功一先生の講演から学んだこと)①

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2019年3月17日日曜日

散髪してリボンをつけてもらったよ ダウン症児ゆー2歳9ヶ月

こんにちは。MARKです。
こちらは、定番のお姉ちゃんとのお揃い服での仲良しショットです(*^_^*)
ママの新作ができるたびに写真を撮っているので、ゆーの笑顔も慣れたものです。



この日は、ダウン症児の保護者会で、散髪イベントがありました。
ワンコインで散髪してもらえるということで参加してきました。
こちらが散髪前のゆーです。


さて、散髪開始です。
歯医者でもそうでしたが、ゆーは本当にお利口さんに座っています。


そして、髪の毛をクリップでとめて、そこにリボンをつけてもらいました♪


おリボンもつけて可愛くなったかな?

そして、そのままお姉ちゃんが行くことになる小学校の学校開放に参加してきました。


こちらは、お姉ちゃんのハロウィーン衣装として作ったミニーちゃんです。
こちらも手作りです!


なんとこのまま散歩にくり出してしまいました(^_^;)

その時の動画です。※動画(音声注意)
とってもカワイイのですが、お姉ちゃんがお年頃なのか動画をとっていると、動画はダメと中断させられてしまいます。

可愛いので家の中である練習している様子も撮影しました。※動画(音声注意)

調子に乗って歩いていると・・・。
でも、うまく対応できるようになったゆーに成長を感じます。※動画(音声注意)

がんばった後のヨーグルトは最高ですな!


スプーンで食べるとお口の周りが・・・。※動画(音声注意)

最後はおちゃめなショットです。
履かせたわけではなく、自分でワタシの靴下を履いていました(笑)

今回も笑顔の写真をいっぱい投稿できて満足です。
2歳6ヶ月で高這いができ、2歳7ヶ月でつかまり立ちができ、2歳8ヶ月で歩行の練習を始めて、2歳9ヶ月でつかまり歩きが上手になってきました。

このヨチヨチ歩きの期間はとっても可愛くて写真や動画をたくさん撮ってしまいました。
遅々として時間が進みませんが、一緒に楽しんでいただけると幸いです。
ではでは。

【関連投稿リンク】
ダウン症児ゆーの成長記録2歳(ゆーは日本一?)
ダウン症児ゆーの成長記録2歳(人生初プリン、幸せ寝顔、お友達と絵本)
ゆーのピアノに挑戦 ダウン症児2歳

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2019年3月10日日曜日

歩けるようになって遊べる幅が格段に上がったよ ダウン症児ゆー2歳8ヶ月

こんにちは。MARKです。
写真を整理できたので、とりとめなく投稿します。

最初は、エプロンをつけてスタンバイ完了のゆーです。
食うぞーと気合が入っております(^^)

住民運動会に参加してきました。
前回は固まって動けませんでしたが、活発に遊べるようになりました。



公園にお散歩です。歩けるようになって遊べる幅が格段にあがりました。

その時のお散歩動画です。(音声注意)



2018年の年賀状にも採用した写真です。
ピクニックは楽しいですね♪

お友達とも遊べるようになりました。


ゆーはお幼児用ブランコがお気に入り♪



この幼児用ブランコですが、まるでお相撲さんのマワシみたいじゃないですか?(笑)

そんなお相撲ブランコで思わず声が出るほどご機嫌なゆーです。※動画(音声注意)


青空がとってもきれいに撮れました♪



写真を整理していると投稿したくなるカワイイ写真がてんこ盛りでした。
ではでは。

ダウン症児ゆーの成長記録1歳10ヶ月(風船遊び、「はーい」が上手になったよ♪)
ダウン症児ゆーの成長記録1歳9ヶ月(遊べることが一気に増えてきた!)
ダウン症児ゆーの成長記録1歳9ヶ月(ボタンを押して遊べるようになった!)

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2019年3月5日火曜日

ママ手作りのお揃いお洋服でご機嫌のゆー 2歳8ヶ月

こんにちは。MARKです。
さて、少しずつポカポカ陽気になってきましたね。

今回はお姉ちゃんとのお揃いお洋服で、つかまり歩きの練習をしているゆーです。
とっても仲良しで微笑ましいです(*^_^*)






こちらは、そのときの動画です。(音声注意)

この得意げな顔(笑)

自分で歩けるのが楽しそうです♪

手をつないで歩く最高の笑顔を撮ることができました(^^)


こちらは、妻のブログやネットショップ用の写真撮影です。






いろんな角度から撮ったところ、いい笑顔の写真もとれました。

こちらは同じダウン症のお友達のお家に遊びに行った時の様子です。


ちなみに、ゆーのママはハンドメイド子供服を出品しています。
最近は注文が途切れずうれしい悲鳴のようです。
よかったらのぞいてみてください。
ショップのリンク:https://www.creema.jp/c/mocoshop

ではでは。

【関連投稿】
ゆーはママの専属モデルさん? ダウン症児2歳6ヶ月
ダウン症児赤ちゃんが笑うカワイイ動画がとれました(生後12ヶ月頃)
お姉ちゃんとお揃い服がカワイイ♡ ダウン症児ゆー2歳2ヶ月

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