2017年10月27日金曜日

ウミガメと見つめ合うダウン症児ゆー(生後1歳6ヶ月)

こんにちは。MARKです。
肌寒くなってきましたね。

そんな折、ようやく夏に能登島水族館にいった写真を整理しました。
時間がたってしまいましたが、ゆーが水族館と海の初体験をした旅行だったので、備忘録として投稿します。

旅行日程としては、初日にのとじま水族館に行って、キャンプ場で一泊したのち、能登島マリンパークというところで海水浴をしてきました。

能登島の海は内海でほとんど波がありません。
子どもを連れて海水浴をするには最適かもです。

そして、私たちが海水浴をしている時に、ちょうどイルカウオッチングの船が海水浴場の浮きの近くまできていて、砂浜からイルカをみることもできました。

ちなみに、ゆーは海を怖がって泣きまくり、しまいには力尽きて寝てしまいました。

砂浜ではご機嫌のゆーが・・・

海でお昼寝?

さて、のとじま水族館ですが、ゆーのお気に入りはウミガメでした!
カメもゆーもお互いを食い入るように見ていました(笑)









のとじま水族館(石川県七尾市)は、イルカのショーやペンギンのお散歩などもあり、一日遊べる北陸の観光スポットです。(以下の動画は、ゆーは写っていません)

ペンギンのお散歩

ペンギンの紹介

あざらしのショー


少し遠いのが難点ですが・・・有名な和倉温泉も近いので、皆様も遊びに行ってみてはどうでしょうか?

11月末には神戸に旅行を予定しているので、もう少しタイムリーに投稿できるようがんばります。

ではでは。

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ダウン症児赤ちゃんが笑うカワイイ動画がとれました(生後12ヶ月頃)
ダウン症児赤ちゃんの初めての砂場体験(動画)・生後13ヶ月・ピュアハートキッズランド尼崎つかしん
ダウン症ゆーは小1と幼児の人気者・神戸旅行備忘録(エキスポシティ・キッザニア甲子園・有馬富士公園)

2017年10月21日土曜日

ダウン症の子育て手帳「+Happy しあわせのたね」(母子手帳のダウン症版)とは?

こんにちは。MARKです。
皆様はウン症の子育て手帳「+Happy しあわせのたね」はご存知でしょうか?

ワタシは、”あべけんた太”さんの講演を聞きに行った際にもらったチラシで初めて存在を知りました。

簡単に言うと、「母子手帳のダウン症版」です。
なんとこれは無料でインターネット上で公開されています。

数量制限があるそうですが、なんと送料負担のみで手に入れることもできるようです。
※2017年7月1日から申し込み開始で、5,000部限定のようです。

詳しくはこちら⇒ダウン症の子育て手帳「+Happy しあわせのたね」
        ※日本ダウン症協会HP

【概要】※チラシ等から抜粋
生まれて間もなく告知を受けるダウン症。
絶望の淵に立ちすくむ両親。
特に、赤ちゃんを産んだばかりの母親の不安は測り知れない。
そんな両親に支援の手を差し伸べたいという思いで作られた手帳。

赤ちゃんの誕生を祝福し、普通の子育てをするよう呼びかけています。
知っておくべき情報を伝え、その子なりの成長を記録していくために、300人近い先輩ママたちの声を集めて、「自分たちが本当に欲しかった手帳」として作った「母子手帳のダウン症版」です。


【Webで読んだ感想】
まさに、ダウン症の告知を受けた直後の親を支援するために作られた母子手帳です。
手帳自体は無料らしいのですが、将来は有料でもいいので、アマゾンとかで誰にでも手に入るようにしてほしいものです。
(この手帳(2017年版)は、「木口福祉財団地域福祉振興助成事業」および「ドコモ市民活動団体助成事業」からの助成金により作成されたようです。)

冒頭には、同じ境遇を経たダウン症児の親から以外では、恐らくどのように励まされても受け入れられないであろうダウン症児赤ちゃん誕生直後の親に向けた気遣いにあふれたメッセージがあります。

そして、落ち込む親が喉から手が出るほど欲しい情報である「将来の見通し」を、まさに経験者でないと伝えられない視点で、多数の先輩ママからの経験談を交えながら説明されています。

さらに、ワタシも立ち直るのに大変お世話になった”たちばな かおる”さんの漫画で、”ダウン症告知直後の不安の状況から、誰もがいつか必ず「ホントあの不安は何だったんだろう?」と思える日が来るのです”と大変明るいタッチの絵で励まされます。

実際、文字だけでは伝わりにくいダウン症の特徴を、”たちばな かおる”さんの漫画は本当にコミカルにわかりやすく伝えてくれます。

後半には、先輩パパやダウン症児の兄弟からのメッセージもあります。
そこでは、障害=不幸ではないというメッセージが伝わってきます。

最後に、成長がゆっくりなダウン症児に合わせた成長の様子や成長歴を記入できる”赤ちゃんの記録”ページがついています。

この”成長記録・はじめての記念日”の記入ページは、健常児であればあっという間に一連の成長として通過してしまう事柄を、ダウン症ならではのゆっくり成長で、たくさん記念日を作れるようになっています。

このように、本当にダウン症の告知を受けた直後の親を支援するための情報がつまっていて、まさにワタシが次女ゆーのダウン症を告知されたときに欲しかったものになっていました。

助成金で作成されていて部数が限定されているのは惜しいですが、日本ダウン症協会のHPで無料で見ることができるのはありがたいですね。

後は、ダウン症の告知を受けた親が、誰でもこの情報にアクセスできるようになることを願っています。

ではでは。

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我が子のダウン症をどう受け止めますか?どう立ち直りますか?
ダウン症の赤ちゃんに落ち込む母親に必要なサポート
ダウン症児が一人立ちするためにまず親がすべきことは?(⇒幼少期の子育ての重要性を知ること)

2017年10月15日日曜日

どうやったらダウン症の星”あべけんた太”さんのように育てられる?(”あべけんた太”さんのお父さんの講演でのお話とは?)

こんにちは。MARKです。

前回は、、”あべけんた太”さんとお父さんの講演で共感したことや励まされたことについて投稿しました。

今回は、どうやったら”あべけんた太”さんのように、ダウン症でも立派に社会に出ていけるよう次女ゆーを育てられるかという視点で講演を振り返りたいと思います。


ワタシが”あべけんた太”さんのお父さんの話を聞いて考えさせられたのが、就学の話です。

小学校に入る時は、①普通学級、②特別学級、③特別支援学校のどれかを選ぶという決断が必要です。

ダウン症の次女ゆーはまだ1歳ですが、保護者会の先輩保護者の体験談を聞きに行ったりしていました。
その際、どの方法を選んでもメリット・デメリットがあり、何が自分の子供にとって最善かは事前にはわからないので、学校の見学、教育委員会や先生との面談、自分の子供の特性などを勘案して、子供にとってベストだと思える選択をしなければならないと知りました。

そこで、”あべけんた太”さんのご両親がどのような方法を選択したか気になっていたのですが、一番ハードルの高い①普通学級を選択されたそうです。

もちろん今より障害者に対する理解が進んでいない時代ですから、教育委員会からいろいろ言われたそうですが、ついていくのが無理なら特別学級に変わってもいいと伝えて普通学級に入れてもらったそうです。

そして、中学生まで普通学級で過ごし、卒業式の日に、クラスの他の保護者から”あべけんた太”さんがいたから、いじめもなく平和なクラスになりましたとお礼を言われたそうです。

ワタシは、この話を聞くまでは無理して普通学級に入れるのはダウン症のゆーのためにはならないんじゃないかと先入観を持っていたことに気づきました。

ワタシは次女ゆーを”あべけんた太”さんにしたいわけではありませんが、目標としては、”あべけんた太”さんのように普通学級を目指すことがいいのではないかという気がしてきました。

もちろん道は険しいとは思いますが、せっかく高い目標である”あべけんた太”がいて、そのお父さんの話を聞けたので、高い目標を持ってダウン症子育てをしていきたいと思います。

普通学級ありきではありませんが、普通学級に入学するためにはどのようなことを身についてけていないといけないかアンテナを高くしていくつもりです。

そんな意識を持つきっかけになった講演でした。
ではでは。

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2017年10月9日月曜日

”ダウン症のイケメン”こと”あべけん太”さんの本と講演とは?

こんにちは。MARKです。
先日、「富山県小児保健学会」に”あべけんた太”さんが来るという情報があり、講演を聞きに行きました。

皆さんも、テレビで一般就労しているダウン症の星として紹介されているのでご存知ですよね。
NHK Eテレ「バリバラ」という番組に出ていることすら知らないワタシのほうが無知かもしれません。

そんな”あべけんた太”さんが会場の入り口で蝶ネクタイをして座っていて、握手会をしていました。
なんと9月30日発行の自著を引っ提げての講演だったようです。
迷わず購入し、ダウン症の次女ゆーの名前をサインしてもらいました。


妻はちゃっかり握手してもらっていましたが、肝心のゆーは、もちろん手を引っ込めて握手できませんでした(笑)

それにしても、テレビで見た通りのしっかりさんでした。
握手やサインはもとより、写真撮影も快くやってくれて、会場に来たダウン症の方にも積極的に声をかけていました。

本の内容については後日投稿できればと考えていますが、読んでいてとても気持ちが前向きになる本です。
間接的に”あべけん太”さんのご両親の教育の素晴らしさが垣間見えるような気がします。

さて、講演は”あべけんた太”さんとお父さんの安部俊秀さんのお二人によるもので、『天国の特別な子どもたち』というタイトルでした。

講演を聞きに行っていつも思うことですが、講演で実際に話を聞くことで、本を読んで知識を得るのとは違う形で、情報を感じることができるような気がします。

正直、出不精なので、ゆーがダウン症で生まれてくるまでは、講演をわざわざ聞きに行こうと思ったことはあまりなかったです。(今回の講演を聞けたのも、講演の情報を集め、連れて行ってくれる妻のおかげです。)

でも、本当に欲しい情報は、ぜひ実際に第一人者や経験者本人の話を聞きに行くべきだと思います。

ワタシの稚拙なブログでは伝えきれませんし、ネット情報のような2次情報ではなく1次情報(生情報)に触れることは、何事にも大事なような気がします。

さて、講演の内容ですが、とてもよかったです。
お父さんの安部俊秀さんがスライドで説明し、時々”あべけんた太”さんにお話を振る掛け合いが面白く、内容もダウン症児の親にとって大変参考になるものでした。

特に共感したのが、次の2点です。

①医師の、ダウン症児誕生直後の母親に配慮しない告知の仕方に怒りを覚えた。
(安部さんはすぐに転院させたそうです。)

②”あべけんた太”さんが誕生直後は、途方に暮れたが、とにかく先のことは考えず、一日に一つだけでいいので、この子のためにいいことをしてやろう、楽しみながら大事に育てようと夫婦で誓い合って育てたこと。

前者については、ワタシの場合も、今ではずけずけ言うけど信頼できる主治医だと感じていますが、ゆーの誕生直後は、妻の落ち込み具合もあいまって大変腹立たしい思いもしたので、大変共感しました。
安部さんの場合は、ダウン症に関する知識がなくて告知後に医師に聞いたら、「要するに知恵遅れですよ」みたいなことを言われたそうなので、30年前という状況では致し方がなかったのかもしれませんが、配慮が足りないという点で大変共感しました。

後者については、ワタシも同じようなことを妻に言い続けていたような気がします。
細かいニュアンスはともかく、産後の母親に、我が子への愛情と前向きな気持ちへ誘導してあげるのは父親(夫)の大事な役目のような気がします。
そして、誰かを励まし、前向きにさせることで自分も立ち直っていくものだと思います。


最後に大変励まされたのが、”あべけんた太”さんのお兄さんが、「健太がいなければ俺はこんなに優しくなれなかったと思う」と話されたという点でした。
思わず目頭が熱くなりました。

やはり、私たちがある程度苦労するのは覚悟していますが、長女のふーにとってどのような影響があるのかは不安があります。
でも、この話を聞いて、長女のふーも同じことを将来言いそうだなと思わず考えてしまいました。
そして、そうなるように二人を育てていきたいなと感じたのが、この講演を聞いての一番の収穫でした。

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