2017年2月23日木曜日

ダウン症児赤ちゃんの不思議・2センチ伸びて100グラム減る(生後12ヶ月)

こんにちは。MARKです。

我が家のダウン症の次女ゆー(生後12ヶ月)を育てていると、いろいろ面白いことがあるので、その一部を紹介します。

先日、ゆーは病院で1歳児の健康診査を受けてきました。
当然、身長、体重などを計り、発育曲線に書き込むことになります。
もちろん、平均的な伸びなど全く期待しておりません。

でも、離乳食はきっちり食べているし、便秘も改善してきたし、なんか少し大きくなったような気がするから、どれだけ成長したかなと親は期待しますよね?

それが、身長は約2センチ伸びていたのですが、体重は約100グラム減っていたんです!
こんなことがあり得るのでしょうか・・・まったく意味が分かりません。
なぜ、成長して体重が減る?たいした運動もできていないのに??

成長のとまった大人が体重を減らすというのは理解できますが、増える要素しかない赤ちゃんの体重が減るって何事ですか!

母乳をあげ、離乳食を作っている妻にしてみると、思わず頭を抱え込みたくなるような事態です。

この知らせを聞いたとき、ワタシがどのような反応を示したかというと、
思わず笑っちゃいました(笑)

いつも笑顔で家族をニコニコにしてくれるゆーですが、どれだけ笑わせるつもりだというくらい笑いました。

妻も、もう笑うしかないよねって二人で爆笑していました。

だからダウン症児赤ちゃんは最高だなんて言うつもりは全くありませんが、健常児だろうがダウン症児だろうが、子供に愛情を持っていれば物事をいい面から見ることができるような気がします。

これからも、ダウン症児ならではの面白い側面を発信できたらと思います。
そして、ダウン症児赤ちゃんを授かり、未だに愛情を持てるか不安で悩んでいる親に対して、少しでも希望や前向きな気持ちになるきっかけになるコンテンツになればいいなぁと願っています。

ではでは。

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【関連投稿リンク】
我が子に愛情を持てるようになるまで(ダウン症赤ちゃん誕生後の記録) ※12ヶ月経過後 
ダウン症赤ちゃんに愛情を持つ近道(簡単・確実な方法)
ダウン症の赤ちゃんに落ち込む母親に必要なサポート

2017年2月13日月曜日

ダウン症児赤ちゃんの理学療法・運動療法(生後10ヶ月) ※動画でご紹介

こんにちは。MARKです。

ダウン症の次女ゆーは、生後6ヶ月を過ぎたころから、リハビリテーション病院の理学療法・運動療法にだいたい隔週で行っています。

ゆーが特別何か悪いというわけではなく、ダウン症児赤ちゃんは筋緊張が弱く、健常児に比べて「首すわり」「座位」「寝返り」などといった身体機能や基本動作を習得するのが遅くなります。

また、基本動作習得時に変な癖がついてしまうと、その後修正することが難しくなることから、理学療法士による運動療法で適切な基本動作の習得を練習しているところです。

具体的には、手で赤ちゃんの腹部を軽くつまんであげ、腹筋の筋緊張を補助してあげることで、赤ちゃんが動きやすいようにしています。
その上で、おもちゃなどを前におき、自発的に動かすように促します。

大人が、赤ちゃんの手足を持って動かしてあげるだけでは、基本動作の習得にまでは至らないと思うので、筋緊張を補助してあげつつ、自発的に動いてもらうのが大事なのだなとワタシは学びました。


さて、今回はダウン症赤ちゃんの理学療法・運動療法の様子を動画で紹介したいと思います。

ブログ開始当初から、この理学療法・運動療法の様子を紹介したいと思っていたのですが、ワタシの拙い知識ではどう表現したらいいかわからず、保留にしていたテーマでした。

最近、ようやく動画を投稿できるテクニックを身につけたので、今さらですが生後10カ月のゆーの動画をご紹介しようと思った次第です。

参考になれば幸いです。

【動画説明①】
ハイハイ練習。とっても地味です。
お腹の筋緊張を手で補助しつつ、片足を曲げた状態でおさえ、赤ちゃんが自分で前に進む動作を練習させています。

【動画説明②】
足裏を地面につけたり、赤ちゃんが姿勢を変えるのを促したりしています。
赤ちゃんの前に玩具を置いて、前に進む動作を練習させています。
もちろん地味です(笑)


【動画説明③】
横回転の練習?足を横に動かす動作を練習しています。
疲れてきたのか動きがにぶくなっています。


【動画説明④】
理学療法(運動療法)は1時間ありますが、30分経過した頃には疲れて動かなくなります。まあ赤ちゃんですから・・・。
理学療法士の方が、玩具などで気を引こうとしますがほとんど動きません(笑)
でも、そんな時でも理学療法士の方が赤ちゃんの体を動かし続けていると、再び動き出します。


【動画説明⑤】
お座りの姿勢の練習。まだ前にペチャンと倒れてしまう頃です。
この時も、お腹の筋緊張を補助してあげているようです。


【動画説明⑥】
45分経過後は、さすがにぐったりです。
さすがの理学療法士も打つ手なしか?


【動画説明⑦】
もちろん全然できませんが、立位の練習。
まだ立位の本格的な練習をするには早すぎると思うので、姿勢に慣れさせるための慣らしかなと思います。

理学療法士の方は、1時間ほぼみっちりとゆーの体を鍛えあげてくれます(笑)
親がこれだけの時間を割いて運動させてあげるのは難しいですし、筋緊張の弱いダウン症赤ちゃんが自発的に動こうするように誘導するのは知識が必要な気がするので、理学療法士の先生には感謝です。

そして、動画をみていただいて伝わるかわかりませんが、ダウン症赤ちゃんの健気にがんばる姿がなんとも言えません。
健常児の赤ちゃんに意に沿わないことさせたら泣き叫びますよね(笑)

我が子のがんばる姿を見ると、自分もがんばらなければと元気をもらいます。
ではでは。

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【関連投稿リンク】
ダウン症児赤ちゃんに必要な体操と運動療法①「ダウン症児の赤ちゃん体操」(著:藤田弘子)メディカ出版
理学療法(運動療法)に行ってきました!(ダウン症ゆーの生後9か月)
ブログ開設は理学療法(運動療法)との出会いから(ダウン症・育児・生後6ヶ月・富山県リハビリテーション病院・こども支援センター)


2017年2月6日月曜日

我が子に愛情を持てるようになるまで(ダウン症赤ちゃん誕生後の記録) ※12ヶ月経過後  

こんにちは。MARKです。

今回は、タイトルの「ダウン症赤ちゃん誕生後の母親が、我が子に愛情を持てるようになるまで」について、これまでもそうでしたが、あくまで私たちのケースでという前提でお伝えしたいと思います。
※以前、7ヶ月後までの記録で投稿したものを編集して12ヶ月までの記録に変更しました。

このテーマで投稿しようと思ったのは、ダウン症赤ちゃん誕生後の母親は、この苦しみがいつまで続くかわからない、出口の見えない不安に苛まれていると思ったからです。

たとえ自分とは違うケースでも、ダウン症赤ちゃんに愛情を持てる親がいて、その親も最初はとても苦しんだんだということが伝われば考えています。

なぜなら、過去のワタシが欲しかったのはこういった情報だからです。

【ダウン症赤ちゃん誕生後の記録】
1.生後2週間頃まで
①我が子がダウン症であることに落ち込み、現実を受け入れられない。
②退院後も搾乳して病院のNICUに母乳を届けるという産後にはつらい作業に耐える。
③ダウン症のゆーの将来不安や、健常児に囲まれている小児科病棟で感じる劣等感に涙が止まらない。



2.生後1ヶ月頃まで
①赤ちゃんが無事NICUから出て退院し、スキンシップができるようになったことで少し落ち着く。
②赤ちゃんに愛着を感じ始めるも、時々涙が出て止まらなくなる。
③家族や友達が祝ってくれて、ようやく赤ちゃんを受容できるようになってきた。


3.生後2ヶ月頃まで
①母乳を直接吸う力がなく、搾乳して哺乳瓶で与えるも体重が増えず悩む。
②寝ている時間が長く、起きている時間も泣かずにおとなしいので、自分の好きなことをする時間が持て気分転換ができるようになる。
③赤ちゃんの便秘が続いたり、耳の検査で難聴の可能性が高いとの診断に落ちこむ。


4.生後3ヶ月頃まで
①笑いかけると笑顔を見せてくれるようになってきた。
(ゆーの笑顔をみると素直にうれしい、かわいいと感じれるようになってきた。)
②ダウン症の保護者会に初参加。先輩ママたちがたくさんいてくれるのはちょっと安心。
③ゆーの成長に気づいて喜びを感じることで、少しずつ元気になってきた。



5.生後4ヶ月頃まで
①3ヶ月経過した後は、前向きな気持ちになれてきて、笑いかけると笑顔全開で答えてくれるゆーにメロメロになってきた。
②ゆーのことを「大好きだよ」と自然に言えるようになってきた。
③中程度の難聴の可能性ありと診断があるも、長時間の検査に耐えたゆーを労ってあげる。


6.生後5ヶ月頃まで
①ゆーは全然泣かないので、たまに大きな声で泣くとみんな笑顔で応援しちゃう(笑)
②「あぅー うぅーー」とおしゃべりが上手になってきて、長いことご機嫌でお話しすることも。
③手足がふにゃふにゃ、首すわりの気配もなしのゆーの運動中(下写真)
④少しずつ運動させてた効果が出たのか、手を持ち上げて自分の手をながめたり、足を動かしたりするようになってきた。
⑤しっかり意思表示をするようになってきて、近づくとにぱっと笑顔で、腰を少し浮かせてたら抱っこ要求。

7.生後6ヶ月頃まで
①リハビリ病院の紹介状をもらって小児科受診すると、現在生後3ヶ月相当だって・・・。
(でも、きっとこの診断がないと下記の運動リハビリをさせてもらえないんだろうな)
②長女のふー語録「ゆーちゃんはね。せかいをまもってるの」が飛び出す(笑)
リハビリ病院での運動リハビリを1時間みっちり体験!
④ゆーの運動のコツを教えてもらって、やる気満々になっちゃった。
⑤下写真は、お腹の筋緊張を少し補助しながら足裏を刺激して運動させているところ。
(お腹の筋緊張が緩んだ状態だと力が入りにくいのと、足を持ち上げてあげると足を動かしやすくなるとのこと。)


8.生後7ヶ月頃まで
①下写真は、生後6ヶ月を過ぎてすぐに、自撮りで妻momoがとったものです。
②「百聞は一見にしかず」といった写真です。
③momoいわく「半年前には想像できなかったくらい今幸せです。笑いかけるとにっこりしてくれるその笑顔をみると、もう愛しくてたまりません!」


9.生後8ヶ月頃まで
首すわりは、生後6ヶ月を過ぎたころからしっかりし始めて、少しずつ頭を保持できるようになり、生後7ヶ月を過ぎたころにはだいぶ安定してきました。
②成長スピードは健常児にはかなわないけど、愛嬌と可愛さは負けません!
得意技は、自分の足指しゃぶりです(笑)


9.生後9ヶ月頃まで
①首すわりが安定してきたといっても、本当に安定するには時間がかかります。
②自分で積極的に動こうとはしないので、腕を持ってトレーニング中。

 ③うつぶせの時に、正面で同じポーズをとるとマネしてくれるようになりました。
(赤ちゃんが顔を上げるトレーニングになるので、このスキンシップはいいと思います。)

10.生後10ヶ月頃まで
①「ダウン症全国巡回セミナーinとやま」へ行ってきました。
②ダウン症児が自立できるように育てるには、親の子育ての意識と知識が必要だと学びました。
③ここで学んだことは、ダウン症児の子育てに大事なことは、健常児を育てるのにも大事だということ。
④つまり、ダウン症児の子育てを学ぶことは、より良い子育てを学ぶことと理解しました。


11.生後11ヶ月頃まで
①離乳食を上手によく食べてくれて安心。

②ただ、便秘に苦しみ、ワセリンを塗っためん棒をお尻にグリグリが日課。

③2ヶ月後に生まれたお友達とこれだけ体の大きさが違います。(左:ゆー、右:お友達)

12.生後12ヶ月頃まで
①1歳の誕生日を迎えることには、自力で便が出せるようになってきました。
(ストローでの水分補給がまだ上手にできないので、自力で動き回れるようになってきたことが要因だと思います。動き回れるといっても横回転のみですが・・・。ハイハイはまだできません。)

②絵本の読み聞かせも長女ふー(4歳)と一緒にやっています。
(長女ふーの絵本を読むトレーニングにもなっています。)

③つかまり立ちしだしたお友達とゆっくりなダウン症児ゆーとの差は着実に広がっていますが、ゆーの可愛い時期をゆっくり楽しめると考えれば悲観することではないような気がしています。



ダウン症の次女ゆーが生まれて1年を経過した現在、ワタシは素敵な家族に恵まれて幸せだと感じています。
そして、妻momoも人生最大の試練を乗り越えて、ゆーの笑顔を心から愛しいと思えるようになったようです。(妻ブログより)
さらに、今は自分の趣味を楽しみ、なんとハンドメイド作品をミンネに出品するまでになりました。

しかし、今後は、健常児とダウン症の差が歴然としてきて、周りの視線や健常児の親に対する劣等感などとの闘いが本格化してくるはずです。

そして、それは妻momoにとって厳しい闘いになるはずです。
でも、我が子がダウン症と告知されてどん底な精神状態を経験し、そこから立ち直ったmomoをワタシは信じたいと思います。

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