2016年9月16日金曜日

我が子に愛情を持てるようになるまで(ダウン症赤ちゃん誕生後の記録)

こんにちは。MARKです。

今回は、タイトルの「ダウン症赤ちゃん誕生後の母親が、我が子に愛情を持てるようになるまで」について、これまでもそうでしたが、あくまで私たちのケースでという前提でお伝えしたいと思います。

このテーマで投稿しようと思ったのは、ダウン症赤ちゃん誕生後の母親は、この苦しみがいつまで続くかわからない、出口の見えない不安に苛まれていると思ったからです。

たとえ自分とは違うケースでも、ダウン症赤ちゃんに愛情を持てる親がいて、その親も最初はとても苦しんだんだということが伝われば考えています。

なぜなら、過去のワタシが欲しかったのはこういった情報だからです。

【ダウン症赤ちゃん誕生後の記録】
1.生後2週間頃まで
①我が子がダウン症であることに落ち込み、現実を受け入れられない。
②退院後も搾乳して病院のNICUに母乳を届けるという産後にはつらい作業に耐える。
③ダウン症のゆーの将来不安や、健常児に囲まれている小児科病棟で感じる劣等感に涙が止まらない。



2.生後1ヶ月頃まで
①赤ちゃんが無事NICUから出て退院し、スキンシップができるようになったことで少し落ち着く。
②赤ちゃんに愛着を感じ始めるも、時々涙が出て止まらなくなる。
③家族や友達が祝ってくれて、ようやく赤ちゃんを受容できるようになってきた。


3.生後2ヶ月頃まで
①母乳を直接吸う力がなく、搾乳して哺乳瓶で与えるも体重が増えず悩む。
②寝ている時間が長く、起きている時間も泣かずにおとなしいので、自分の好きなことをする時間が持て気分転換ができるようになる。
③赤ちゃんの便秘が続いたり、耳の検査で難聴の可能性が高いとの診断に落ちこむ。


4.生後3ヶ月頃まで
①笑いかけると笑顔を見せてくれるようになってきた。
(ゆーの笑顔をみると素直にうれしい、かわいいと感じれるようになってきた。)
②ダウン症の保護者会に初参加。先輩ママたちがたくさんいてくれるのはちょっと安心。
③ゆーの成長に気づいて喜びを感じることで、少しずつ元気になってきた。



5.生後4ヶ月頃まで
①3ヶ月経過した後は、前向きな気持ちになれてきて、笑いかけると笑顔全開で答えてくれるゆーにメロメロになってきた。
②ゆーのことを「大好きだよ」と自然に言えるようになってきた。
③中程度の難聴の可能性ありと診断があるも、長時間の検査に耐えたゆーを労ってあげる。


6.生後5ヶ月頃まで
①ゆーは全然泣かないので、たまに大きな声で泣くとみんな笑顔で応援しちゃう(笑)
②「あぅー うぅーー」とおしゃべりが上手になってきて、長いことご機嫌でお話しすることも。
③手足がふにゃふにゃ、首すわりの気配もなしのゆーの運動中(下写真)
④少しずつ運動させてた効果が出たのか、手を持ち上げて自分の手をながめたり、足を動かしたりするようになってきた。
⑤しっかり意思表示をするようになってきて、近づくとにぱっと笑顔で、腰を少し浮かせてたら抱っこ要求。

7.生後6ヶ月頃まで
①リハビリ病院の紹介状をもらって小児科受診すると、現在生後3ヶ月相当だって・・・。
(でも、きっとこの診断がないと下記の運動リハビリをさせてもらえないんだろうな)
②長女のふー語録「ゆーちゃんはね。せかいをまもってるの」が飛び出す(笑)
リハビリ病院での運動リハビリを1時間みっちり体験!
④ゆーの運動のコツを教えてもらって、やる気満々になっちゃった。
⑤下写真は、お腹の筋緊張を少し補助しながら足裏を刺激して運動させているところ。
(お腹の筋緊張が緩んだ状態だと力が入りにくいのと、足を持ち上げてあげると足を動かしやすくなるとのこと。)


8.生後7ヶ月頃まで
①下写真は、生後6ヶ月を過ぎてすぐに、自撮りで妻momoがとったものです。
②「百聞は一見にしかず」といった写真です。
③momoいわく「半年前には想像できなかったくらい今幸せです。笑いかけるとにっこりしてくれるその笑顔をみると、もう愛しくてたまりません!」


9.生後8ヶ月頃まで
首すわりは、生後6ヶ月を過ぎたころからしっかりし始めて、少しずつ頭を保持できるようになり、生後7ヶ月を過ぎたころにはだいぶ安定してきました。
②成長スピードは健常児にはかなわないけど、愛嬌と可愛さは負けません!
得意技は、自分の足指しゃぶりです(笑)


今後は、健常児とダウン症の差が歴然としてきて、周りの視線や健常児の親に対する劣等感などとの闘いが本格化してくるはずです。

そして、それは妻momoにとって厳しい闘いになるはずです。
でも、我が子がダウン症と告知されてどん底な精神状態を経験し、そこから立ち直ったmomoをワタシは信じたいと思います。

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※ダウン症の次女ゆーの成長記録を、動画でも公開しています。
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