2016年12月30日金曜日

「ダウン症のある子供をたくましく育てる技とコツ」(佐藤功一先生の講演から学んだこと)④約束をさせる時の原則

こんにちは。MARKです。

さて、今回は佐藤功一先生の講演から「約束をさせる時の原則」についてポイントをまとめてみました。

子供が約束を守らない時というのは腹が立ちますよね。
ダウン症児は、理解していないのに同意や承諾の意思時表示をしてしまうという特徴があるらしいので、親にとっては大きな試練になりそうです。

ダウン症の次女ゆー(生後11ヶ月)には、まだ約束うんぬんは関係ないのですが、長女ふー(4歳)の子育てにはとても重要なポイントだと感じました。

【約束をさせる時の原則】
先生のお話のポイントは、2つありました。

1.守れない約束をさせない
①「約束をさせても問題行動は改善しない」
⇒子供たちに約束をさせることで課題を解決しようとしても、効果は期待できない。
⇒先生は、子供に約束をさせてうまくいった試しがないそうです。

②指導方法(約束のしくみではなく重さを教える)
⇒守られない約束を重ねるたびに、子供の中で、「約束への価値」が薄らいでしまう。
⇒「約束とは必ず守らなければならない人と人との間に交わされる重要なきまりである。」ということを教える
※具体的には、「約束を破るのは悪いこと。でも、守れない約束を平気ですることはもっと悪いこと」を教える。
⇒社会生活で重要な「約束」の重さを教えるのであれば、約束を破る体験を積ませてはならない。

③私見
この考え方は目から鱗でした。
子供が約束を破ると、つい大事なことだからと厳しくしつこく怒ってしまっていました。
しかし、よく考えてみると親の都合で勝手に約束をして、約束を守れないから怒るというのは、約束の重要性を教えるどころか、約束の価値を薄めていたのかと反省しました。

長女ふーに対してできていないことが、ダウン症児の次女ゆーにできるわけもないので、まずは長女ふーに約束の重さを伝えられるように、約束で親の言うことを聞かせようという考え方は改めていこうと思いました。

2.約束を用いる場合は、目標系の約束をする
①約束には大きく分けて2種類ある。
「禁止系の約束」(例:廊下を走ってはいけません)
  ※何らかの行為を禁止させる約束
「目標系の約束」(例:1日に3つ廊下のごみを拾いましょう)
  ※必ずできる行動を継続させたり、達成させたりする約束

②ダウン症児に効果的な約束は「目標系の約束」
⇒ダウン症児は、目標系の約束に対してまちがいなく意欲を示してくれる。
⇒しかも、この目標系の約束は達成した時にほめてあげることができる。
⇒逆に、「禁止系の約束」は子供が約束を守っても褒めてあげることが難しい。

③私見
この目標系の約束は、意識すればできるかもと感じました。
もともと職場でも、お客に対してネガティブ表現ではなくボジティブ表現を使うようにしていますし、個人的にも前向きな考えを持つように意識しています。
これを、子供との約束についても「禁止系」ではなく「目標系」の約束と意識していけば身につけられそうな気がします。
将来的には、部下の指導にもこの目標系の約束を取り付けるというのはいい考えかも・・・子育てで練習しておこう。


自分の備忘録としてまとめたので、講演を聞いていない方にはわかりづらい点もあるかもしれません。
詳細は、「ダウン症児をたくましく育てる教室実践―学校現場からのデータ&テクニック」(佐藤功一著)を購入してみてください。

ではでは。よい年をお迎えください。

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2016年12月20日火曜日

初めてのクリスマスプレゼント♪(ダウン症ゆーの生後10ヶ月)

こんにちは。MARK です。
クリスマスプレゼントは何を買うか決まりましたか?
子供からのリクエストが何になるかドキドキですよね(笑)

さて、我が家で微笑ましいエピソードがあったので紹介させてください。
ダウン症の次女ゆー(生後10ヶ月)には、お姉ちゃんのふー(4歳)がいて、現在、幼稚園に通っています。
先日、サンタさんにお手紙を書くことになったようです。
(今週末のクリスマス会でサンタさんがプレゼントを持ってきてくれるそうです。)

そこで、サンタさんにどんなプレゼントをお願いしたのか聞いてみました。
すると「ゆーに読んであげる赤ちゃんの絵本」と言うではないですか!!


えーと、本当にゆーの絵本でいいの?
自分の欲しいおもちゃとかでもいいんだよ?
と聞いても「ゆーの絵本がいいの!」とのご回答。

頭がおかしいんじゃないのこの子?!(; ̄Д ̄)

4歳児で、プレゼントのリクエストが妹の絵本とか信じられない・・・。
少なくとも私の辞書にはそんな発想はのっていない・・・。
もちろん今までそんなことしたこともない・・・。

ショックが通り過ぎると、誇らしいやら、うれしいやら、感動するやらを人並みに感じることができました。

その後、親がすることは決まってますよね!

もちろんアレです!

親バカの一番迷惑なアレです!!


この出来事を顔見知りに言いふらす!
なんて迷惑な(笑)


さて、この話には少し裏話があります。
実は、長女ふーが赤ちゃんの時は毎日絵本を読み聞かせしていたのですが、普段、長女ふーの相手をしているとゆーのために割く時間がなかなかとれないでいました。

そこで、ひらがなの読み書きが少しできるようになってきたふーに、絵本を一緒に読んであげようよと誘ったところ、ひらがなを読む練習とゆーの絵本読み聞かせを両方できる一挙両得が実現しました。

まさか、この種がこんなエピソード育つとは思っていませんでしたが、最近ふーがはまっているユーチューブを長時間観させるより、絵本をみんなで読む時間を作っていきたいなと考えています。

ではでは。
よいクリスマスをお過ごしください。

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2016年12月10日土曜日

「ダウン症のある子供をたくましく育てる技とコツ」(佐藤功一先生の講演から学んだこと)③叱る時の原則

こんにちは。MARKです。
寒くなってきて風邪などがはやってきましたね。
我が家のゆーも初風邪を経験しました。

さて、今回は佐藤功一先生の講演から「叱る時の原則」についてポイントをまとめてみました。
正直、「ほめる」のは長女の子育てでも意識してきたのでイメージしやすかったのですが、「叱る」という行為はあまり経験がなく、ダウン症児への指導方法の枠にとどまらず、子育ての重要なポイントとして勉強になりました。

【叱る時の原則】
正しい叱り方を徹底している教師は子供に嫌われない。
佐藤先生が子供を叱る際に心に決めている叱るときの法則は、次の3つです。

1.「1つのことだけを叱る」
ダウン症児に限らず、まちがったことをした場合、そのことだけを叱るようにしなければならない。
⇒子供の心にしっかり残る叱り方が良質な叱り方

2.「2つのことを分からせる」
①何がいけなかったのか。
②どうすればよかったのか。

ポイントは、「厳しく」指導するのではなく、「しっかり」指導する。
⇒「しっかり叱る」とは、「どの場面のどの行為がいけなかったのか」、「そのときにどうすればよかったのか」をわかりやすく子供に理解させ、子供が同じ過ちを繰り返さないよう教えることである。
※「どうして」、「なぜ」そんなことをしたのと問い詰めるのではなく、上記2つのポイントを指導することが重要である。

3.「3分間で叱るのをやめる」
ポイントは、同じことをクドクド叱らない。
誰でも叱られるのは気持ちのいいことではないので、同じことをクドクド叱る必要はない。
むしろ上述した2つのポイントを意識して、子供が過ちをする度に繰り返して叱り、①何がいけなかった、②どうすればよかったのかを理解させることが重要である。
※先生は、本当は30秒で叱るのをやめるようにしているとのこと。

【無条件で叱らなければならないとき】
①生命にかかわること
 (例:刃物などで遊ぶ等)
②他人の不幸の上に自分の幸福を築こうとすること
 (例:他人のモノをうばう等)

当たり前といえば当たり前ですが、上記の行為をした時は無条件でメチャクチャ怒るようにしているようです。

【私見】
ダウン症児に限らず、子供の教育にとって「叱る」という行為は、「ほめる」と並んで大変重要な要素だと思います。
しかし、「ほめる」時は親がHappyなタイミングで行うことが多いのに対して、「叱る」時はUnhappyまたはAngryな時に行うので、つい感情に流されて余計なことを言ったり、子供が謝るまでクドクド叱ったりしてしまいます。
特に、ダウン症児に多い問題は、「わかった」と意思表示していても実は理解していないというのが特徴であると先生もお話しされていましたので、しっかり「叱る」ノウハウを実践して、「①何がいけなかったのか、②どうすればよかったのか」教えられる親になりたいなと感じました。

ダウン症の次女ゆー(生後10ヶ月)には、妹が大好きな長女ふー(4歳)がいるので、まずはふーに対して「叱る」時に実践していきたいと考えています。
「叱る」時は感情的になりやすいので、やはり意識しながら練習する必要があると思います。
叱った後に今回学んだことを振り返って少しずつ改善していければ、ゆーがもう少し大きくなった時に今より上手に「叱る」ことができるんじゃないかなといつもの前向き思考で考えています。

子供がダウン症であることは変えられないけど、自分はどれだけでも変えられます。
子供の教育を教師に任せにしない親になるために、Let’s learning!


自分の備忘録としてまとめたので、講演を聞いていない方にはわかりづらい点もあるかもしれません。
詳細は、「ダウン症児をたくましく育てる教室実践―学校現場からのデータ&テクニック」(佐藤功一著)を購入してみてください。
次回は、「約束をさせるときの原則」他を投稿しようと考えています。

ではでは。

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2016年12月4日日曜日

「ダウン症のある子供をたくましく育てる技とコツ」(佐藤功一先生の講演から学んだこと)②ほめる時の原則

こんにちは。MARKです。

前回の投稿では、子供の指導には「技」と「コツ」があり、「コツ」とは指導を受け入れるための情意(心)を整理するテクニックであり、指導方法という「技」をかけるための「指導の生命線」であるとまとめました。

ダウン症の親であれば次の例えがわかりやすいかもしれません。
我が子がダウン症として生まれてきたショックで、将来の不安や劣等感といったものに苛まれている渦中の親に、気持ちが前向きになる方法やダウン症児の子育てテクニックを伝えても、情意(心)が整っていなければ伝わりません。
こういった場合は、話を聞いてあげ、寄り添ってあげる姿勢を示すことが大事なのだと思います。

佐藤功一先生は、「技」を攻めの指導、「コツ」(くずし)を受けの指導と表現し、前者はプリントや課題を与えるといった指導する側からの主体的な指導、後者は相手の行動に対するリアクション(受けてからの対応)とお話しされました。

では、ダウン症児をやる気にさせる効果的なコツとは何か、指導の生命線となる「コツ」の具体的な方法について、佐藤功一先生の話を振り返りたいと思います。

【ほめるときの原則】
①ほめ忘れない
②「最上級のほめ言葉」は使わない
③すぐほめない
④できたことではなく、「変わったこと」をほめる
⑤ほめるべき時にほめる

人をやる気にさせるのはまず「ほめる」ことでしょう。
ここで参考になったのは、②の「最上級のほめ言葉」は使わないです。

長女ふーには、すぐに「すごい」とほめてしまうのですが、これは「最上級のほめ言葉」になるそうです。
では、なぜダメなのか。
先生は自明の理とばかりに理由までは説明しませんでしたが、おそらく「最上級のほめ言葉」を使うと子供が満足して、「やる気」を引き出せないからではないかと考えました。

さて、「すごい」以外にどうほめればいいのか皆さんはとっさに思いつきますか?
一例として、先生は次のような「ほめ言葉(さ行)」を使っていますとアドバイスしてくれました。

・さすが!
・しらなかったなぁ
・素になる(言葉なし。ジェスチャーのみ)
・センスいいね
・そうきたか!

子供をやる気にさせるには、いろいろな「ほめ言葉」を知っている必要があるのだなと勉強になりました。

他にも、「ほめ忘れないことの大切さ」や「何が良くてほめられているのか理解させる」といった貴重なお話をされていましたが、今のワタシに一番ストンとはいったお話だけまとめてみました。

詳細は、「ダウン症児をたくましく育てる教室実践―学校現場からのデータ&テクニック」(佐藤功一著)を購入してみてください。

次回は、「叱るときの原則」について投稿します。
ではでは。

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2016年11月27日日曜日

「ダウン症のある子供をたくましく育てる技とコツ」(佐藤功一先生の講演から学んだこと)①

こんにちは。MARKです。

今回は、先日の「ダウン症全国巡回セミナーinとやま」の講演で学んだことを自分なりに振り返りたいと思います。



第一回は、佐藤功一先生の「ダウン症のある子供をたくましく育てる技とコツ」です。

【佐藤先生の紹介】
20年以上特別支援教育の現場の教員として指導に当たり、「学校現場で使えるかどうか」という視点に強くこだわりながら、障害児の効果的な指導法探究・教材開発をライフワークに実践研究に取り組んでいる方です。

【公演から学んだこと(要約)】
1.ダウン症の課題と指導の効果が出ない本当の理由
2.ダウン症児教育の理論と実践(技とコツ)
3.ほめる時の原則
4.叱る時の原則
5.約束をさせる時の原則
6.活動の「見通し」をもたせることの意味
7.頭と心のバランスを常に考える
8.ダウン症児を動かす誘発的言葉かけ
9.ダウン症児の話を聞くときの心がけ
10.おかしな行動に対する対応のルール
11.ダウン症児の「気持ち」を理解する分析力
12.ダウン症児へのメモの内容を変える
13.3つのユーモア
14.コミュニケーション手段を持たせることの大切さ

では、内容について簡単にまとめてみます。

1.ダウン症の課題と指導の効果が出ない本当の理由

ダウン症児の課題として、「相手の意図や感情を十分に考慮した対応がとれない」ことがあります。

当然、教師は「相手の意図や感情を十分に考慮できる」ように指導しようとします。
しかし、なかなかうまくいかないことが多い。
その原因は何か?

ダウン症児は、頭で分かっていても「受け入れない」ことがあります。
つまり、情意(心)の問題が一番多いことが次の写真からも分かります。

※教師に教育上の課題をあげてもらい、それを①理解(頭)、②身体機能(体)、③情意(心)に分類したところ、下写真のように、③情意(心)に関するものが多数を占めています。

この情意(心)の問題をクリアしないと、「学び」にはならない。
これは、ダウン症に限らず、勉強する気のない子供に教えようとしても無駄だということですね。


2.指導の理論と実践をつなぐ「技とコツ」

先生は、指導の「技」と「コツ」について、次のような例えを出しました。
ここでいう「技」とは柔道における「背負い投げ」などであり、「コツ」とは柔道における「くずし」です。

ワタシは、体育で柔道を習ったので大変わかりやすい例えだったのですが、、女性の方には伝わりにくいかな・・・
正直、柔道の「技」と「くずし」以上にうまい例えがワタシには思い浮かばないため、わかる前提で話を進めます。

指導における「技」とは、「指導法」(「言葉・数を教える、プリントや課題を出す)といったことです。
また、「コツ」とは、「ほめる・しかる」といった学ぶための気持ちを引き出すテクニックのことです。

柔道経験者であればわかりやすいですが、「くずし」ができていないと、どれだけ「技」をかけようとしてもかかりません。

指導に関しても同じで、繰り返し教えても、その前の「くずし」ができていないと効果が出ないと教えてくれました。

そして、この「くずし」こそが指導の「生命線」であり、本には書けないコツなのだそうです。

この「くずし」にあたる「ほめる・しかる」といった教育のコツについては、後日投稿したいと思います。


ところで、皆さんは教育や指導は学校ですることとお考えですか?
ワタシは、家庭も子供にとっては大切な学びの場だと考えています。

今回のお話は、ダウン症の次女ゆー(生後10ヶ月)にはまだ先の話ですが、長女ふー(4歳)の教育にも参考になるなと感銘を受けました。

そして、こうして振り返りながら感じるのは、「実際に講演に行って話を聞くことがいかに大切か」ということです。

今回の「くずし」の話にもあるように、単に知識を学んでも、その前段階で「気持ち」がその「知識」を受け入れる準備ができていないと本当に知識を定着させることは難しい気がします。

佐藤先生のお話は大変面白く、最初の生徒の「愛ちゃん」のエピソードを交えながら、ワタシの心を「くずし」てくれたので、とても素直に学ぶことができました。

ワタシも子供の心を「くずし」ながら大事なことを伝えられるよう学んでいきたいと思います。
ではでは。

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ダウン症の子を持つワタシが幸せなわけ

2016年11月22日火曜日

「ダウン症全国巡回セミナー inとやま」(11/20)に参加しました! 

こんにちは。MARKです。

最近、朝活を始めました。
夜は子供たちと一緒に早く寝て、5時くらいに起きてブログの更新や読書などをしています。
なんとか2週間ほど続けていますが、朝活を始めてからとっても快調です。

さて、先週日曜日に「ダウン症全国巡回セミナー inとやま」に行ってきました。
前回ご紹介した富山にあるダウン症児保護者会の「虹の会」から教えていただいたイベントです。


【感想等】
一言でいうとメッチャよかったです。とても勉強になりました。
ダウン症とか関係なく、子育て全般として役に立つと思います。
まさに、ワタシが現在知りたい内容のお話でした。

また、プロ歌手のハルカ・ハミングバードさんが歌われた「のぞみ」という歌も聞けて、妻はボロボロ泣いていました。

今回の先生方のお話は、ワタシなりに解釈して内容を後日ご紹介したいと思います。
聞いたことをアウトプットすることは、自分のためにも重要だと考えています。

【プログラム・スケジュール】
  9:20 受付開始 
 10:20 開会 
主催者挨拶 富山支部 中山会長 / JDSより担当理事 来賓挨拶

 10:35 講師①:佐藤先生 1時間15分の講演・10分の質疑応答
 12:00 <1時間の昼食・休憩>

 13:00 15分間のステージ:歌とトーク
※プロ歌手のハルカ ハミングバードさんが、
ダウン症のある子をもつ父親が作詞した曲「のぞみ」を歌う

 13:15 講師②:玉井理事 1時間15分の講演・10分の質疑応答

 14:40 <10分間の休憩>

 14:50 講師③:菅野先生 1時間15分の講演・10分の質疑応答

 16:15 閉会  挨拶 富山支部 上原支部長
 16:20 終了

【会場の様子】
会場のサンフォルテでは、元保育士の方の託児所もあり、ゆーを預けられたので大変助かりました。
赤ちゃんと児童の2ヶ所託児所スペースがありました。



たくさんのボランティアと思われるスタッフの方がいらっしゃいました。




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2016年11月19日土曜日

ダウン症の子を持つワタシが幸せなわけ

こんにちは。MARKです。

このブログを読んでいただいている方は、ダウン症の子を持ち、落ち込んだり悩んでいる方が多いかと思います。

ワタシがブログを始めたきっかけは、ダウン症の次女ゆーが生まれた時に落ち込んだ妻momoを励まし続けた経験から、同じく落ち込んでいるだろうダウン症児赤ちゃんの親に、何か情報発信できないかと考えたからです。

そして、ブログを投稿するにあたって次のような目標を立てています。

【ブログ投稿の目標】 
①ダウン症児パパ・ママに笑顔を届けること
(特に、ショックから立ち直れていないだろうダウン症児誕生直後から生後3ヶ月くらいまでのパパ・ママへ)
②ダウン症児の子育てに役立つ知識を伝えること
(自分の経験と、病院で学んだ知識などを伝えたいと考えています。)
③ダウン症への理解が世の中に浸透し、ゆーの住み良い時代がくるような情報発信
(ダウン症児のアピールポイントや、自立に必要な支援・サービスなどについて気づいたことを発信したいと考えています。)

※詳しくは、関連投稿「ダウン症児の子育てブログの意義について(親に笑顔を!役立つ知識は共有!ダウン症が住み良くなるように!)



さて、ここからが今回の本題です。
皆さんは他人のために何かをすることは得意ですか?好きですか?

正直、ワタシはブログを書くこともボランティアをすることも、好きとは言えません。
もちろん得意だとも思っていません。

そんなワタシがどうしてブログを続けられるのか、先日、妻が気づかせてくれた出来事があったので紹介したいと思います。

富山には、「虹の会」というダウン症児の保護者会があり、月に1回お邪魔しています。
ワタシは最近仕事などの都合で参加できていないのですが、前回、妻が参加した際は新入りさんが入会され、生後2ヶ月の男の子のママが来ていたようです。

そして、妻が帰ってきてワタシに次のように言いました。
「あなたが私に言ってた言葉の意味がわかった気がする。相手を励まそうとすると、自分も前向きな気持ちになるね。

なるほど!
そうだったのか!

ブログで情報発信することも、妻を励ますことも、自分のためになるから続けられるし、熱意をもって取り組めるんだと改めてわかったような気がします。

そして、自分が常日頃から幸せだと感じているのは、大好きな妻や子供たちをどうしたら幸せにできるだろうと常に考えているからかもしれないと、いつも通りポジティブに考えてみました(笑)


ダウン症の次女ゆーが生まれてからもうしばらくで10ヶ月ですが、ワタシは家族に恵まれて幸せです。

もちろん、これからゆーが成長して社会とかかわりを持つようになると、まわりの健常児と比べて落ち込んだり、劣等感に苛まれることは容易に想像できます。
いくら前向きなワタシでも落ち込まないということはないでしょう。

でも、ワタシは自分の子がダウン症だから、自分は不幸だなんて意地でも考えたくありません。

自分の不幸を子供のせいにするのは、親として一番してはいけないことではないでしょうか。

親は子供の幸せを願い、結果として子供は親を幸せにしてくれますが、それは子供が自分に何かしてくれるからということではなく、親が勝手に自分で幸せになるのが私の理想です。


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【YouTubeチャンネルへのリンク】
https://www.youtube.com/c/MARKdownfather
※ダウン症の次女ゆーの成長記録を、動画でも公開しています。
(ブログに投稿していない動画もあるので、ぜひチャンネル登録してください。)

2016年11月13日日曜日

離乳食とベンPはダウン症児赤ちゃんの宿命?(ゆーの生後9ヶ月)

こんにちは。MARKです。
今回は、ダウン症の次女ゆーの離乳食(生後9ヶ月時点)についてです。

ゆーは、幸いにも食べるのが得意です。
長女ふーも得意だったので、我が家の特性なのかもしれません。

(余談ですが、グーグルフォトでコラージュを作成してみました。便利なものがあるものですね・・・)

さて、上の写真は昨日の朝食ですが、「パンのミルク粥かぼちゃ添え」でございます。
調子がよければこの量をペロリと、調子が悪ければ30分程時間をかけてゆっくりと食べ切ります。
甘みがあるものは身を乗り出して食べる反面、野菜類をいれたおかゆなどは明らかにペースが落ちて渋々食べております。

好物は「リンゴのすりおろし」で、あげればあげただけ食べそうな勢いで食べます。
満足していない状態で口の周りを拭こうものなら怒り出します(笑)

リンゴはにおいでわかるのか、食後に私たちがリンゴを食べていると、じ~と欲しそうにリンゴを目で追い続けます。

そして、ゆーにもリンゴをあげることになります。(下写真)



離乳食を特段の問題もなく食べてくれるのは大変ありがたいのですが、新たな問題が発生します。
それはベンPです!!

ダウン症特有の筋緊張の弱さがこんなところにも影響します。
離乳食前もベンP気味ではありましたが、やはり離乳食を食べ始めるとベンも固くなるので、自力では出せなくなります。

そこで登場するのが、めん棒とワセリンです。
めん棒にワセリンをたっぷりと塗り、それをお尻に・・・してお手伝いします。

もちろんそれでも出ない時は浣腸です。
でも、浣腸もあまり続けて使用すると、それに頼ってしまってよくないと聞きますので、最近は便通のお薬(麦芽糖)を食事と一緒にあげるようにしています。

自力開通ができるようになったらお知らせします。
その時は一緒に祝ってください(笑)

【追記】
食欲の秋ですが、皆さんはいかがお過ごしですか?
私達は友達と飛騨高山に先日行ってきました。

メインの目的は、トランブルーのパンを食べること。
当日は天気にも恵まれて、お気に入りの高山市街地の宮川河川敷で美味しいパンを満喫できました。

※TRAIN BLEU購入備忘録
クロワッサン2個、デニッシュ食パン、パンオミエル、Tバゲット、3種チーズのリュスティック、飛騨牛カレーパン、パンバーニュ、カスタード入りブリオッシュ、メロンパン、ハイジ
約3,600円

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2016年11月8日火曜日

ダウン症赤ちゃんの補聴器取得に2ヶ月以上かかる手続きは正しいこと?善いこと?

こんにちは。MARKです。

ようやく行政の「補装具費支給決定」通知がきて、補聴器屋に行ってきました。
補聴器をつけた写真がこちらです。(補聴器:ファナック スカイV30P)

正面からみると補聴器をつけているのがわからないくらいです。


さて、皆さんは『正しいこと』は『善いこと』だと思いますか?
現在の思いを少し綴ろうと思います。

今回の通知ですが、9月上旬に、医師の診断書を持って障害者手帳の申請をしてから、約2ヶ月かかったことになります。

正直、赤ちゃんの言語発達や認識能力に影響を与える補聴器の購入手続きにこれだけ時間がかかるというのは、親にとってはストレスがたまります。

ただ、行政は当然『正しい』手続きをできるだけ迅速に処理しているのだと考えていはいます。
いくら福祉サービスとはいっても、税金を使って補聴器の購入費用を補助するわけですから、当然いろいろ手続きがあります。

でも、1つだけなんとかならないかと考えていることがあります。
それは、赤ちゃんの障害等級を判定する際に、審査会にかけることです。
これは、赤ちゃんの聴覚に関して、事務屋では医師の診断書に基づいた等級の判定ができないので、医師が集まって障害者手帳の等級判定などを審査する「審査会」に意見をうかがう必要があるようなのです。
この審査会は、月に数回しか行われないため、通常、約2週間程度で交付される手帳の交付が1ヶ月以上かかりました。

確かに、赤ちゃんの聴覚検査は脳波を測定したりするので、通常の聴覚検査とは違い、等級判定が困難なのは察することができ、正しい手続きをしているのは理解はできます。

でも、赤ちゃんの成長や機能発達の過程を考えると、この手続きには時間がかかりすぎます。
行政の担当者に聞いても、当然、答えは「決まりですのでご理解ください。」という答えです。

ちなみに、障害者手帳発行の担当者に確認したところ、6歳までは再認定の続きをしなければならないという法令(または通知による)の縛りがあるらしいのですが、審査会にかけるかどうかは法令や条例で定められているわけではないようです。

つまり、内部規則を作って動いているのであれば、自分たちで必要があれば変更も可能なわけです。

大人と違い3歳で再認定を受けるのであれば、厳密に障害者手帳相当か審査する審査会にかけずに、スピード重視で手続きをしてほしいと感じました。

そして、『正しいこと』=『善いこと』とは必ずしも限らないのだなと今さらながら認識した瞬間だったのかもしれません。

ワタシは、『善いこと』のために、必ずしも『正しくないこと』をすべきだとは言いたくありません。
しかし、行政が『善いこと』をしないために、誰かが『善いこと』をするためにリスクをとらざるを得ない社会というのはレベルが低いと感じています。

恥ずかしいことに、富山市は市議会議員の政務活動費の不正受給という不祥事の渦中にいます。
この政治家たちは、『正しくない』、『善くない』行為をしました。

そして、今回の補欠選挙では投票率が26.94%という低調な結果になりました。
選挙に行かないというのは、義務ではないので『正しくない』とはいいませんが、世の中を変えたいという行動をおこさなかったという点で、ワタシは『善くない』行為だったと考えています。

ちなみに、投票率が低かったため、不祥事をおこした自民党推薦の候補が5/6で当選し、過半数を維持することになりました。

ワタシは、『正しいこと』ではなく、『善いこと』ができる人間になりたいです。
そのためには何をすればいいか考えて生きていきたいと思います。
ではでは。

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2016年11月6日日曜日

ダウン症ゆーは小1と幼児の人気者・神戸旅行備忘録(エキスポシティ・キッザニア甲子園・有馬富士公園)

こんにちは。MARKです。

先月の楽しかった神戸旅行について、備忘録的に振り返ろうと思います。
(メインの目的であったキッザニアの体験レポートは、前々回投稿しました。)

旅行のきっかけは、ワタシがキッザニアに長女のふー(4歳)を連れて行きたかったのでいろいろ調べていると、妻momoから、神戸にいる姉のアパートなら無料で泊まれるよという情報を仕入れたところから始まりました。

なにせ、親はキッザニアに連れて行きたいと思っていても、本人は行きたくないというので、「いとこのA君となら行く?」と聞くと、「行く!」と返事があるではないですか。

キッザニアは、体験すれば絶対喜ぶだろうと考えていたので、無料で泊まれてA君と一緒にキッザニアへ行ける今回の旅行は一石二鳥でした。

さらに、妻の友人のMさんにも会えたので、一石3鳥かな。


さて、本日のゆーの出番です。
旅先で、いとこや友人のお子さんと会うと、子供たちはまず『ゆー』に触りたがり、そして抱っこしたがりました。
赤ちゃんは子供に好かれると言ってしまえばそれまでですが、ワタシは親バカなので、ゆーの愛らしさにみんなが魅かれるのだと勝手に思っています。

妻の姉宅で、いとこのA君(小1)、長女のふー、次女ゆーです。

妻の友人のMさん長男K君(小1)、長女Sちゃん(4歳)とエキスポシティ(大阪府吹田市)で食事した時の様子。「

【おまけ】※旅行の備忘録
10/21(金)
9:00  自宅(富山県)~出発(自動車・高速道路)
12:00  賤ヶ岳SAで昼食(特上鯖寿司+ちゃんぽん+ソフトクリーム)
16:00 妻友人のMさん一家と遊ぶ
エキスポシティ(大阪府吹田市千里万博公園)
「ひつじのショーン ファミリーパーク」1H






17:30  ららぽ-とEXPOCITYで夕食
20:00  妻の姉宅(神戸市中央区)に到着
22:00  就寝

10/22(土)
6:00  起床
7:30  朝食後、出発
8:15  キッザニア甲子園(西宮市甲子園八番町)到着



12:00  昼食・PIZZA-LA(ピッザニア・ポテト)


13:30  間食PIZZA-LA(ワッフル、コーヒー)
14:30   お土産・ナショナルストア(カードホルダー・2015ビータ)


20:00  夕食(鎌倉パスタ)
22:00  就寝

10/23(日)
8:00  起床
9:00  朝食後、長女ふーの読み上げでカルタ
10:00  出発
11:00   有馬富士公園(兵庫県三田市福島)到着
     妻の姉家族と公園で遊ぶ













13:00  昼食(TOMATO&ONION)
14:30  現地出発
19:30  帰宅

出費計:約6万2千円

10月スマホデビューですが、早速旅先ではナビにカメラに役立ちました♪
ただ、ブログもスマホアプリで直接更新できればもっと更新頻度をあげられるのに~と言い訳のグチも出てしまいます。
実は、bloggerのアプリは写真のアップが上手にできなくて苦戦してます。
誰かいい方法があれば教えてほしいです。

ではでは。

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